Sindrome di menkes malattia da riconoscere
Per: Ministro della salute
Chiediamo l'inserimento della Sindrome di Menkes nel registro delle malattie rare.In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare,e circa il 70% e' in eta' pediatrica.Ad oggi non e' stata ancora approvata una legge idonea ad affrontare e risolvere le tante problematiche dei pazienti e delle loro famiglie,nonostante dalla XII legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni e progetti di legge al riguardo.Per legge ogni tre anni ci deve essere un aggiornamento del registro delle malattie rare,ma attualmente non si e' ancora provveduto a nessuna integrazione sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 21 Marzo 2008,mai entrato in vigore,recasse all'allegato 7,un aggiornamento delle malattie riconosciute come rare,integrando e sostituendo l'allegato 1 del decreto ministeriale n.279 del 2001.Considerato che le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale,costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio,degli esami specialistici,di trattamenti riabilitativi,e in ambito lavorativo non potendo usufruire di permessi e congedi per malattie rare,e' ovvio che le persone affette da queste patologie risultano vittime di una disparita' di trattamento che li esclude dal diritto alla salute sancito e tutelato dall'articolo 32della costituzione.Chiediamo quindi con forza che la Sindrome di Menkes venga inserita nell'elenco delle malattie rare e riconosciute per legge.
